友如亨利-第9部分
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搬家的那天,杰米的父母来照看丹尔。麦琪外婆和乔治外公帮助我们收拾东西。我们神速地搬进了新别墅,屋里到处堆满了没拆封的大黑袋和盒子。
晚上,丹尔一回来就跑进客厅的大窗边,很“有气势”地宣布他对这扇窗户的所有权。从这里可以欣赏到克莱德河的全景,每隔半小时,河面上就会有游艇、邮轮驶过,河上的立交桥上总有汽车长龙、卡车以及时不时的救护车开过。丹尔用一种特殊的视角观察这些交通工具。
送吉米和桃丽丝离开后,我让杰米去看一下丹尔。一会儿,他摇着头回来,一副又好气又好笑的表情。
“什么事情让你这样啊?”我问他。
“上去看看就知道了。”他神秘一笑,跟着我一起上了楼梯。
眼前的场景:一大排小汽车从屋前一直排到屋后。丹尔还从一个打开了的袋子里找出了我的隔膜帽当“铁轨”,挤了一段凝胶当“火车”。我也不禁笑了起来,转身准备离开。杰米回过头对丹尔说:“儿子,你好好享受乐趣,我们是无福消受了。”
杰米的话确实风趣,丹尔玩“汽车”的想象力有了进步,这是有“代价”的。由于丹尔的特殊情况,以及我们长时间的身心疲惫,属于“我和杰米”的时间完全成为过去式。令人啼笑皆非的是,知道杰米明白丹尔现在是我们婚姻的主轴,让我安心不少。
丹尔喜欢站在窗边看外面的景色。出于对儿子的了解,将窗户和门都装上最牢固的锁,是非常有必要的。吉米爷爷带着他的工具箱,熟练地完成了这项任务,这样一来,整个屋子对丹尔来说就安全多了。虽然有些地方还需要稍加整理和修饰,而迫在眉睫的是,我们首先得先住进去,然后再进行慢慢的翻新工作。
搬到这里后,我们会经常听到丹尔看着蒸汽轮船经过时发出惊喜的尖叫声。这时,我总是陪在他的身边随他一起跳上跳下,看他激动地向轮船挥手。试问我怎能错过这样一个与丹尔一起玩耍的机会呢?
我们原以为这次搬家的决定是正确的,直到后来才意识到乔迁早期周边地理位置对我们生活的影响。
在离别墅大约200米的路边,有个卖日用品和报纸的小店,我会偶尔带丹尔一起去,牵着他的小手悠闲地走过去是不太可能的。每次如果他知道我们是去那里,就会朝那个方向冲,我追赶着紧随其后。到了以后,我们会顺利地买好东西,接着麻烦也来了:丹尔腻在那里,不愿离开,每次都以我抱着尖叫中的他返回家里而告终。
。。
地狱般的夏天(5)
一天,我叫杰米带着丹尔去买份报纸和新鲜面包。没想到他们一去就是两小时,让我担心了好一阵。
事后才知道,离开那家店时,丹尔坚持向右拐,走上一条陡峭的盘山公路,直通格诺克的最高处。这段路大约有一英里,我们房子后面的那条路也是一英里,他们走下陡峭的维多利亚路到达阿什顿路。这是最后的半英里。这条路线成了丹尔回家的必选,如果不迁就他的意思,结果必是大哭大闹,令人头疼。
为了不走那条绕远的路,我必须提前穿过车来人往的马路,避开那家店。我紧紧抓着丹尔的手或是抱起他,另外一只手拿着米奇和救急包。救急包这段时间已经越来越重了,丹尔把平日的玩具车也装到里面,还有一些其他的日用品。在我稍不留意没抓紧他时,他会趁机摆脱我(这样的事情屡次发生,在杰米和他妈妈的身上也不例外),一个人跑过繁忙的街道,一猫九命,丹尔的命似乎比猫还多几条。我清楚地记得有一天,在桃丽丝送他回家时,我们听到了一阵令人惊悚的紧急刹车声。亏得是那位司机技术不错,否则丹尔的小命就没了。
我在这个漫长的夏天最后一次独自带丹尔出门是在那一天。天气明媚,所以我打算带丹尔溜达到格诺克火车站看火车,然后再去逛公园,最后回到我父母家。我还是一如往常费了半天工夫才把丹尔收拾好,然后带着米奇和救急包出门了。
因为决心不走那条绕远的路,我决定先过马路。丹尔一手拿着米奇,一手牵着我的手,让我感觉一切很顺利,不用像往常一样抱着他。站在路边等红绿灯时,我时断时续地说着:“丹尔,我们看,我们看……没车……快走!”我们开始过马路,走到路中央的时候,丹尔突然尖叫,使劲把我往回拽。他把米奇掉在街头了。还没等我反应过来,他一屁股坐在地上,使劲用头撞地。为了不妨碍交通,我急忙把救急包放一边,试图抱起丹尔,但失败了。我所能做的就是坐在他旁边,护住他的头。他使劲拽我的头发,掐我的脸,用脚踹我。汽车司机们都生气地狂按喇叭,停在我们周围。一些行人也围上来看热闹。
最后,还是那家报刊店的店主给我解了围,他疏散了路人,替丹尔捡回了米奇,然后帮我把他扶起来。一位好心的女士帮我拿回了包。事情发生的整个过程我听到了很多路人的冷嘲热讽,比如“那孩子要好好揍一顿”“真是太不像话了”等。我再也无法容忍,愤怒地向他们回击:“你们居然对一个残疾的孩子横加指责,这才是真正的不像话,令人恶心!”
虽然我不喜欢“残疾”这个词,但在当时那种情况下确实起了作用,马上就有很多人从鄙视转成了同情,上前来帮忙。即使这样,在其他的一些场合,这个词说出口后,反而会受到反驳“他这不是手脚都好好的吗?”自闭症常被称为“看不见的残疾”,因为患者往往在生理上没有任何残缺的症状。有时我会试着解释说丹尔有“沟通问题”,但换来的常常是对方的一脸茫然,“现在看起来也没问题啊。”在大多数人看来,我的儿子就是一个被宠坏了的淘气包。
面对这些的时候,丹尔自闭症的迟迟未诊断更增加了我的压力和悲哀。我清楚地知道丹尔有严重的自闭症,却不能对任何人说,因为没有正式确认。但最后,在当所有解释都失效的时候,我决定就告诉人们他有自闭症。
虽然很多人不知道自闭症,但它一出口就得到了预期的结果。有些人会表示同情,然后离开,有些人问我到底什么是自闭症,有时甚至是丹尔还在大哭大闹的时候。
那一天,在我愤怒地回敬了那些路人后,报刊店的店主把我和丹尔带回他的店,关了店门。他和他的助理帮我让丹尔稳定下来,给了他一大盒巧克力让他吃,缓解这种郁闷状态。丹尔完全稳定后,他又把我们送回了家,并祝我好运。我诚挚感谢了他的所有帮助,但他说:“不客气。你真的需要帮助。”我不会忘记他的善良,好几次都有人像那天那样表示出同情和理解,主动上来帮忙。
地狱般的夏天(6)
在店主走后,我锁上了门,一个人绝望地哭了起来。我希望自己能找到走出这个低谷的方法,甚至……我有时会想到死。我是这么爱丹尔,也知道他不能照顾自已,但我真的恨他的自闭症。
我让他看他的光盘,让他在属于他的世界里遨游,把他拱手让给了自闭症。我已不能再向它进行挑战或者战胜它了。我的心又沉重下来了,希望这一切都能结束。
我看着丹尔拿着车在地上玩,眼泪如决了堤般掉了下来。丹尔起身,走到我面前,毫无同情心地大笑了起来,完全不能理解别人的感受。就在那一天,我猛地发现,虽然付出了那么多,自闭症却依然在吞噬他。我只能干坐在一旁,看着丹尔渐渐远去。
我极其痛苦地拨通了母亲的电话。她和父亲一起过来看我们,向我保证她会找到办法,会尽一切努力用任何方式支持我。如果没有我父母,我绝对熬不过这一关,也不可能撑下去。
苦战(一)(1)
这个漫长的暑假终于接近尾声了。8月20日,三岁又两个月大的丹尔回到了高地小学的学前语言机构(PSLU)。评估阶段长达6星期,学校把格诺克区的课程安排在上午,这样,丹尔一周有四天早上要去上课。
每天早晨帮他打点好,送到学前语言机构的专车上。这种过程像噩梦一般。不管他睡得多晚(常常是在午夜以后),也不管醒来多少次,在早上7点半的时候他都会睡得很香。而我要在这时叫他起床。显然,我必须拉他起来,在他哭闹的时候给他换尿布、洗漱、穿衣服、喂他吃早饭。很多个清晨,我都会在8点45分把衣冠不整、依然大哭大闹的他递给车上的好心人。
有几天,好心的丽兹和伊斯贝尔会来我们家,帮我打点丹尔送去专车。她们是那么的冷静,耐心十足。在丹尔稍微安静些的时候,你就会看出他很喜欢这两位阿姨。我对她们的帮助感激不尽,她们表示出极大的理解,知道要照顾丹尔不容易。仅是这一点就让我很感动。
中午,丹尔回来后,我就得想方设法给他找乐子,哄他开心,直到杰米六点钟下班回来。每次到家后,杰米都会马上接我的班,他也向我坦白说进门前他常会在车里养精蓄锐,深吸几口气,为即将来临的挑战做好准备。
幸好在学校,丹尔的状况有所改观。他很快适应了新语言班,在与人交流方面有了实质性的进步,开始跟周围的孩子进行交流了。一天两个小时、一周4次,一星期加起来的时间8个钟头。我以前常常恼怒那里的员工从来不肯定我所做的努力,把我当成一个一无所知的家长来教育我。一星期有160小时,我、杰米和我们的父母用一贯以来的方式教丹尔,但学校的教员并没有认同这一点,他们把我们的家庭###分轻描淡写地记录为“配合”和“努力”。我常常会想,如果要他们跟丹尔待上两个小时以上,他们会如何处理那些令人头疼的事情。
在家跟丹尔一起,我如同囚犯,没有任何自由。所以在8月底,我向学前语言机构的语言治疗师提出了想找个托儿所,让丹尔下午待在那里,跟他们诉说了这个暑期来的可怕与不堪回首的事情。她的回答却给了我当头一棒:“我觉得我们曾对他有可能患有自闭症的担心是多余的。”
“为什么这么说?”我尽量克制住自己,询问道。
“丹尔在培训班很有进步。”她简洁地回答。
“对于这点,我也很开心,”我试图反驳,“可是他的进步不足以大到可以排除自闭症的可能性吧?”
尽管表示丹尔的整体能力确实“低”,她仍是认为丹尔没有自闭症。
不久后,我和杰米又有了一次跟语言治疗师交流的机会。这次加入我们讨论的还有一个教育心理专家。我们竭力告诉他们对丹尔自闭症确诊的重要性以及其对他今后教育治疗的影响,但那位教育心理学家的回答却让我们刻骨铭心:“加德纳太太,我觉得您希望您的儿子得的是自闭症。”在很多情况下,对方诸如“我们知道您想让您的孩子得到最好的照顾”的评论会让人心存释然。但时间却让我清楚了解丹尔的情况并非如此:“事实上,您错了。我只是希望我的儿子能像其他孩子那样有自己正常的生活和机会。”
让丹尔得到确诊显然是不可能了。我和杰米的愤怒和沮丧的情绪也在升级。他们对丹尔的教育和治疗方法完全属于自闭症的治疗范畴,却一再否认丹尔得了自闭症。1991年11月学前语言机构员工对丹尔治疗状态的讨论会